Hastalar düzgün yapılmış tedavi denemelerini nasıl tehlikeye atabilir?

Bu alt bölümde:

Giriş:

Araştırmalarda yer alan hastalar her zaman düzgün yapılmış tedavi denemelerinin ilerlemesine yardımcı olmazlar. 2001 yılında araştırmacıların yaptığı bir inceleme, klinik deneylerde yer alan hastalardan çok olumlu tecrübeler elde etmekle birlikte aynı zamanda oldukça önemli problemleri de açığa çıkardı. Bunlar çoğunlukla bu tip bir işbirliği yapanların yeteri kadar tecrübe sahibi olmamasının sonucuydu. Problemlerden birincisi araştırmaların başlatılmasında sık sık önemli gecikmeler yaşanmasıydı. Aynı zamanda çıkar çatışmaları ve bazı hasta temsilciliklerinin çalışma yönetimi toplantılarında sadece kendi çıkarlarını ortaya koymaktan sakınmaları gerektiğini henüz anlayamamış olmaları ile ilgili sorunlar vardı.

Bu problemlerden birçoğu hastaların, mantıklı olarak, araştırmanın nasıl yapılacağı ve nasıl finanse edileceği ile ilgili bilgi noksanlığından kaynaklanıyordu. Umutsuz vakalarla ilgili durumlar bazen tam olarak değerlendirilemedi ve her ne kadar zaten ölüm aşamasında olan hastalar da olsalar, onlara faydadan çok zarar verebilecek tedavilere başlamak için umutsuz çabaları provoke etti. Hastalar ve onların avukatları tarafından yavaş  bir şekilde piyasaya sürülen umut verici yeni AİDS ilaç tedavileri ile ilgili yapılan lobi faaliyetlerinin başarısızlıkla sonuçlandığından ve bunun da hasta için önemi olan sonuçlara yönlendirilecek tedavilerin ortaya çıkmasını geciktirdiğinden bahsetmiştik. Daha sonralarda ise hem bireysel hem de hasta grupları tarafından yapılan, amaca zarar verici ve yanlış bilgilendirilmiş savunuculuk multiple skleröz ve meme kanserinde ilaç yazılmasını etkiledi.

1990’lı yılların ortalarında tekrarlayan-ara veren  türdeki multiple skleroz hastalarını tedavi etmek için faydası yeteri derecede kanıtlanmayan interferonlar ortaya çıkarıldı. Multiple skleroz hastaları, tüm türleri bir hayli pahalı olan bu ilaçla çok çabuk bir şekilde heyecanlandılar ,büyük beklenti içine girdiler ve sağlık teşkilleri ilacın kullanımını finanse etmeyi kabul etti. İnterferonlar, hastaları gittikçe zayıf düşüren bu hastalık için kabul edilebilir standart tedavi oldu. Sonuçta multiple sklerozlu hastalara uygun bir şekilde nasıl interferon verebileceğimizi asla bilemeyeceğiz. Çünkü bu araştırma hiç yapılmadı ve şu anda zamanı geri almak için çok geç! Bununla birlikte bu zaman zarfı içerisinde bir şey oldukça net bir biçimde ortaya çıktı: İnterferonların ‘flu-like’ semptomu gibi oldukça ciddi bir yan etkisinin olması.

Birinci bölümde açıkladığımız gibi Herceptin (trastuzumab) meme kanserli her kadın için harika bir ilaç değildir.

Öncelikle onun etkili olması tümörün belirli bir genetik huyuna (ki bu sadece meme kanserli beş hastadan ancak birinde bulunmaktadır) bağlıdır. Bunun da üzerinde, ilacın kalp üzerinde ciddi bir yan etkisi olma potansiyeli mevcuttur. Şu anda  hasta savunucuları, medyanın da dolduruşuyla politikacıları kamuoyundaki akıma uymaya inandırdılar. Bunun sonucu olarak da Herceptin kullanımı titiz olmayan bir çalışma ile var olan delil ve var sayılan kabullere göre resmen onaylanırken, yararları ve zararları arasındaki denge ile ilgili daha birçok delil hâlâ bekleniyordu.

Print Friendly