Hastaların araştırmada yer alması
Hastaların araştırmalarda yer alması nasıl ortaya çıktı? Örneğin 3’üncü bölümde önceleri meme kanseri olan bir kadına verilen aşırı tedavinin meme kanserli kadınlara uygulanan aşırı tedavilerin nasıl sorunlara ve değişikliklere yol açtığını, hem yeni yetişmekte olan klinisyen araştırmacılardan hem de hastalardan (alınan girdilerle) gösterilmişti.
Klinisyenler ve hastalar hem titiz bilimsel standartları yakalayacak hem de kadınların ihtiyaçlarını tespit edecek araştırma bulgularını sağlamak için birlikte çalıştılar. Ancak kadınlar, mastektomi ile karşı karşıya kaldıklarında bunun kanserin yok edilmesinden daha önemli olduğunun işaretini verdiler ve hastalıkla mücadele etmenin etkili yollarını ortaya çıkaracak yöntemle ilgili söz söylemek istediler.
Hastalar ve araştırmalara yardımcı olacak insanlar için çeşitli yollar vardır. Örneğin bunlar bireysel olarak veya bir sağlık/hastalık destek grubunun üyesi olarak görev yapabilir, veyahut da spesifik bir konuya odaklanan yardımcı grup aktivitelerinde yer alabilirler. Hangi yöntemle yer alırlarsa alsınlar, araştırma metodolojilerine aşina olmaları çalışmalara kesinlikle yardımcı olacak ve bu sayede sağlık profesyonellerine güvenli ve etkili bir şekilde katkıda bulunmuş olacaklardır. Bunun için iyi kalitede bilgiye ve görevleriyle ilgili eğitime ihtiyaçları vardır. Bu bilginin sunulma metodunun, özellikle de istatiksel bir dille, doğru bir anlaşılma için neden kritik öneme sahip olduğunu açıklamaya 12’nci bölümde devam edeceğiz. Özellikle hastaların bakış açısından değerlendirme ve gözlemleri de kabul eden bir işbirliği kültürü geliştirilebildiği takdirde, hastaların ve halkın araştırma çabalarına daha az belirgin olarak katkıda bulunabileceği yollar da vardır.
Günümüzün aktif hasta-araştırmacıları geriye, seslerini çıkarmaları ve statüskoya meydan okumaları gerektiğini sezen ve bu sayede ihtiyaç duydukları doğru bilgiyi elde eden ilk ‘öncü hastalar’ın öncü aktivitelerine şükran dolu olarak bakabilirler. Örneğin ABD’de 1970’li yılların başında Rose Kushner önderliğindeki küçük bir grup meme kanseri hastası, kendi kendilerini eğitmeye başlayarak daha etkili oldular ve sonra da diğerlerini eğitmeye başladılar. Kushner, bu yıllarda geleneksel otoriter doktor-hasta ilişkisine ve radikal cerrahi girişim ihtiyacına meydan okuyan ve kendisi de bir meme kanseri hastası olan serbest bir yazardı. Radikal mastektominin etkilerine karşı titiz bir incelemeye dayanan bir kitap yazdı. 1970’li yılların sonunda etkisi ve kabul edilirliği öyle arttı ki ABD Ulusal Kanser Enstitüsü ile yeni araştırmalar için yapılan önerileri inceleme konusunda çalışmaya başlamıştı. [13]
Benzer bir şekilde İngiltere’de de bu konudaki bilgi noksanlığı kadınları harekete geçirdi. Örneğin Betty Westgate 1970’li yılların başında Mastektomi Derneğini, yine 1980’lerde de Vicky Clement-Jones, CancerBACUP isimli (Şimdi ‘Macmillan Kanser Destek’ isimli kuruluşun bir bölümüdür) yardım derneğini kurdu. ABD’de 1980’li yılların sonunda AİDS’li/HIV’li olan insanlar hastalıkları hakkında nadiren bilgi sahibi idiler. Hastalar, konuyla ilgili yapılan çalışmaların planlanmasında yer almanın yolunu açmak için kurumlara karşı çıkarlarını savunmak amacı doğrultusunda kenetlenmişlerdi . Bu çabalar en sonunda yapılan bilimsel çalışmalarda hastalara sunulan tedavi alternatiflerini seçebilmeye ve hastaların katılımını teşvik etmek için esnek planlama yapabilmeye yol açtı. Bu örnek 1990’lı yılların başında İngiltere’de de takip edildi ve Londra’daki Chelsea ve Westminster Hastanelerinde yatan AİDS hastaları çalışmalarda yer alarak bu çalışmaları dizayn etmeye yardımcı oldular. [14] Bu gibi AİDS aktivistleri araştırmacıları ayağa kaldırdı. Bazı araştırmacıların organize hasta gruplarının yol açtığı bir kargaşa olarak gördüğü bu durum aslında araştırmacıların belirsizlik yorumlarına meşru bir itiraz idi.
Daha sonra araştırmacıların yaklaşımı hastaların tercih ettiği sonuçlara göz yummak oldu. Diğer yandan hastalar da yeni ilaçların etkilerine yönelik acele değerlendirme yapmanın ve henüz tam olarak incelenmemiş olan umut verici yeni AİDS ilaçlarının piyasaya sürülmesini istemenin tehlikesini anladılar. Araştırmacılar yeni ilaçların bu yolla yavaş ve makul bir şekilde piyasaya sürülmesine, bugünün ve yarının hastalarının belirsizlikten doğan acılarını sadece uzatmaya yarayacağı gerekçesiyle karşı çıkmış olabilirler. Bununla birlikte hastalar da en sonunda, hem hastaların hem de araştırmacıların acele edilmemiş, tedavi değerlendirmeleri kontrol edilmiş, müşterek olarak tasarlanmış ve bütün tarafların ihtiyaçları hesaba katılarak yapılmış çalışmalara ihtiyaç yönündeki anlayışı hızlandırmalarına karşılık verdiler. [15]
1990’lı yıllarda, bir AİDS vakası tecrübesi oldukça net bir şekilde hastaların araştırmalarda yer almasının öneminin görülmesini sağladı. Bu olay zidovudine adlı ilacın AİDS tedavisi için ortaya çıkarıldığı zaman meydana geldi. Bu ilaç hastalığı ilerlemiş olanlar için faydalı sonuçlara dair işaretler verdi. Bir sonraki soru ise zidovudine kullanımının enfeksiyonun erken safhasında hastalığın ilerlemesini geciktirip geciktiremeyeceği ve yaşam süresini uzatıp uzatamayacağı oldu. Bu olasılıkları test etmek için aynı anda hem ABD’de hem de Avrupa’da denemelere başlandı. ABD’deki denemeler muhtemel, ancak kesin olmayan yararlı etkiler bulunduğunda erkenden durduruldu. ABD’deki sonuçlara rağmen, Avrupa’daki denemelere, hastaların aktif katılımı ve hasta temsilcileri ile yapılan anlaşma ile net bir sonuca ulaşılıncaya kadar devam edildi. Sonuç çok farklı çıktı. Enfeksiyonun erken safhalarında kullanılan zidovudine’in herhangi bir fayda sağladığı görülmedi. Bu tip vakalarda ilacın tesirinin sadece istenmeyen yan etkiler olduğu anlaşıldı. [16]