Hastalar ve araştırmacılar arasındaki boşluğun doldurulması
Yukarıda hastaların deneme tedavilerinde yer almasından kaynaklanan problemlere ve onların istemeyerek de olsa çalışmaların sonucunu tehlikeye atabildiği metotlara dikkat çektik. Ancak iyi niyet, zarardan daha fazla faydayı garanti etmiyor. Bununla birlikte araştırmanın uygunluğunu ve tasarlanmasını geliştirmek için araştırmacılar ve hastaların beraber çalışmasının yararlarına dair çok net örnekler de var. Sonuç olarak birçok araştırmacı yoğun bir şekilde birlikte çalışabileceği hastalar arıyor.
Ortak hazırlık çalışmalarının değerine bir örnek, araştırmacıların hastalar ve potansiyel hastalarla birlikte acil durumlarda yapılan deneme tedavilerinde bazı zor konuları ortaya çıkarmasıydı. Eğer akut felçlerdeki tedavi başarılsaydı, felç ortaya çıktıktan sonra mümkün olan en kısa zamanda ortak hazırlık çalışmalarına başlamaya ihtiyaçları olacaktı. Araştırmacılar hastalardan ve refakatçilerinden yardım istediler, çünkü devam edilecek en iyi yolun ne olduğundan emin değillerdi. Araştırmacılar bir grup hastayı ve sağlık profesyonelini araştırmayla ilgili bir toplantıya çağırdılar ve yaşlı insanlardan oluşan fokus gruplar oluşturdular. Sonuçta yapılacak çalışmanın planları açıklandı ve hastalar araştırmacılara çalışmanın bilgi broşürlerinin taslağının hazırlanmasında ve gözden geçirilmesinde yardım ettiler. [20] Bu titiz ön araştırma, planları, araştırma etik komitesi tarafından hızlı bir şekilde onaylanan rastgele yapılacak denemelere yönlendirdi. Odaklanan hasta grupları, akut hastalığından haberi olan ve kafalarını karıştırabilecek birinin veya hastalığının farkında olmasa bile iletişim kuramayan birinin rızasını elde etmeye çalışmadaki etik ikilemin farkına vardı. Herkes için kabul edilebilir bir deneme tasarlamaya ve bilgi broşürlerinde önemli gelişmelere yol açabilecek çözümleri önermeye muvaffak olabildiler .Sosyal bilimciler hastalarla birlikte hastalığın hassas yönlerini resmen incelemek için gittikçe artan bir biçimde araştırma takımının bir üyesi oldular ve böylece denemelerin yapılma şekillerini geliştirdiler. Araştırmacılar lokal prostat kanserli erkek hastalarda yapılacak bir klinik deneme için üç çok farklı tedaviyi –Ameliyat, radyoterapi ve ‘dikkatli bir şekilde bekleme’- karşılaştırmak istediler ve bu durum hem denemeyi yapan klinisyenler için hem de bu çalışmaya katılıp katılmayacağına karar vermeye çalışan hastalar için zorluklar oluşturdu. Klinisyenler ‘dikkatli bir şekilde bekleme’ opsiyonunu tanımlamaktan pek hoşlanmadıklarından bunu en sona bıraktılar ve bu tanımlamayı pek güvenilir bulmadıkları için hatalı olarak, denemeyi kabul edip etmeyeceği sorulan hastaların bunu kabul edilemez bulabileceğini düşündüler. Sosyal bilimcilerden denemenin gerçekten olanaklı olup olmadığının kararına yardımcı olabilmeleri için ‘kabul edilebilirlik sorunu’nu çalışmaları istendi. Sosyal bilimcilerin sonuçları tam bir ‘açığa çıkarma’ idi. [21] ‘Dikkatli bir şekilde ‘bekleme’ olarak sunulan deneme, eğer ‘aktif izleme’ şeklinde tanımlanırsa, eğer hasta davet edildiğinde doktor tarafından yapılacak açıklama net olursa ve eğer doktorlar aktif izlemeyi hastaların anlayabileceği terimlerle gayet dikkatli bir şekilde tanımlarlarsa kabul edilebilir bir üçüncü opsiyon olabilirdi.
‘Doktorlar ve hastalar arasındaki boşluğun doldurulması’ araştırması, her iki gruba da bazı güçlükler çıkaran ancak tedavi opsiyonlarının daha iyi tanıtılmasıyla kolaylıkla düzeltilebilecek belirli problemler tanımladı. Birinci sonuç denemeye katılıma davet edilen hastaların kabul oranının zaman geçtikçe onda dörtten onda yediye yükselmesiydi. Bu daha hızlı yeni hasta katılımının anlamı; eğer hazırlık çalışmaları yapılmasaydı bütün bu lokal prostat kanserli hastalar erken tedaviden faydalanamazdı ve kanser daha erken belirgin hale gelirdi. Çünkü prostat kanseri yaygın bir hastalık olduğu için bir çok erkek gelecekte mümkün olan en kısa zamanda bundan yararlanmak için bekliyor.
