Hastalar ve halk araştırmaların geliştirilmesine nasıl yardımcı olabilir?

Eskiden kapalı olan tıp dünyası kapılarını gittikçe, yeni fikirleri ve dışarıdan katılımcıları kabul etmek için açıyor ve paternalizm (toplum yönetiminde kararların rehber veya ideal kabul edilen kişi veya kişilerce alınmasını öngören yönetim sistemi) her geçen gün azalıyor. Bunun bir sonucu olarak da hastaların ve halkın sağlık araştırmalarının yürütülmesine olan katkısı –Hem neyin araştırılma konusu yapıldığı, hem de çalışmaların nasıl yürütüldüğü noktasında, gitgide artıyor. [1] Dünya çapında da, hastaların araştırma işlemlerine katılımda iş birliği için büyüyen bir desteği var. Ayrıca şimdilerde hastaların ve halkın araştırmalarında yer almasını düşünen profesyoneller için faydalı bir rehbere de ulaşmak mümkün. [2,3,4] Hastaların tartışmaları çoğaltabilecek ve bir bakış açısı sağlayabilecek deneyimleri mevcuttur. Onların birinci el bilgileri, insanların hastalığa karşı nasıl bir tepki verecekleri ve bunun tedavi seçimini nasıl etkileyeceği konusunu aydınlatabilecektir. Anket çalışmalarından gerekli bulguların toplanması ; araştırma raporlarının sistematik olarak gözden geçirilmesi; bireysel denemelerle ilgili raporlar ve güçlü değerlendirmeler , hastaların ve halkın araştırmalarda yer almasının tedavi denemelerinin geliştirilmesine katkı sağladığını göstermektedir. [5], [1],  [6],  [7]

Bu konudaki birçok girişim arasından özellikle uluslararası bir ağ olan ve tedavilerle ilgili en uygun bulguları sistematik olarak gözden geçiren “Cochrane Collaboration,” grubu 1993’te işe başlamasından bu yana hastaların katkılarını almaktadır. 2004’te kurulan James Lind Alliance ise hastaları, hasta yakınlarını ve klinisyenleri bir araya getirerek henüz yanıtlanmamış sorular arasında en önemlilerin araştırma açısından öncelik almasını amaçlamaktadır.

Tedavideki belirsizliklerle ilgili bu bilgi, sağlık araştırmalarına maddi destek veren teşkillerin hasta ve klinisyenler için en çok neyin önemli olduğunun bilmesine yardımcı olur. [8] Avrupa Komisyonu ise 2008’den itibaren klinik deneylerde hasta organizasyonlarının rolünün artırılması konusundaki bir projeye Avrupa ülkeleri arasında müşterek çalışmalar, raporlar ve diğer değişimler yoluyla tecrübe havuzu oluşturmak maksadıyla kaynak tahsis etmiştir. [9] Diğer ülkelerde de araştırmalarda genel olarak halk katılımı değişik şekillerde olmakta [10] ve hastaların, yakınlarının ve halkın sağlık profesyonelleriyle beraber çalışmaları konusunda yeni yöntemler geliştirilmektedir. [11]

Roller, hastaların ve halkın bilimsel araştırmalarda sağlık uzmanlarıyla birlikte çalışmasına imkân sağlayacak şekilde çeşitli şekillerde sürekli gelişiyor ve bu konuda her geçen gün yeni yöntemler geliştiriliyor (Aşağıdaki ‘Hastalar ve Araştırmacılar Arasındaki Boşluğu Doldurmak’ başlıklı metine ve 13’üncü bölümün 2’nci konusu olan ‘Bir Araştırmanın Doğru Bir Şekilde Tasarlanması ve Yapılması’ başlıklı metine bakınız). Bu işlemler araştırma faaliyetlerinin her aşamasında baştan sona yapılmaktadır:
• Sorulacak soruların formüle edilmesi,
• Önemli sonuçların seçimi de dâhil olmak üzere projenin tasarlanması,
• Proje yönetimi,
• Hasta bilgi broşürlerinin geliştirilmesi,
• Sonuçların analiz ve yorumu,
• Tedavi seçeneklerinde uygulanmak üzere elde edilen bulguların dağıtımı ve kullanılması.