Uygun testin bir parçası olarak sağlanan tedavi

Henüz değerlendirme yapılmamış yeni ya da eski tedavilerin etkisi konusunda önemli belirsizlikler olduğunda ne olacak? Yukarıda anlatıldığı gibi inme hastalarına bakan doktorun örneği buna bariz bir cevaptır : Tedavilerin istenen ve istenmeyen etkilerini bulmak için hazırlanmış çalışmaları göstermek.Tıbbi ahlak bilimci bunu şu şekilde yola koyar:”Eğer tedavilerin değerinden emin değilsek ,bunların herhangi birinin kullanımından da emin olamayız”.Bu nedenle uygun çalışmalar tamamlanmadan bir yolda ya da diğerinde ısrar etmek akıl dışı görünüyor ve etik olmuyor.Bu nedenle “Hasta için en iyi tedavi nedir?”sorusunun cevabı “çalışma”dır. Çalışma ,tedavi yöntemdir.Bu deney mi? Evet.Fakat bu belirsizlikler altındaki seçimden demek istediğimiz veri toplamadır.Tercihin rasgele olması fark eder mi?Mantıksal olarak ,hayır.Sonuçta belirsizlik altındaki daha iyi seçim mekanizması nedir? [22]

Uygun testlerin parçası olarak yapılan tedaviler hastaların sonuçlarında çok büyük farklılıklara yol açabilir. Çocukluk çağı lösemisi bunun çok dramatik örneğidir.1960 lara kadar hemen hemen her lösemi tanısı alan çocuk tanıdan kısa zaman sonra ölürdü. Şimdi yaklaşık 100 çocuğun 85 ‘i yaşıyor.Yıllar içinde bu sonuç elde edilmiştir.Çünkü lösemili çocukların çoğu kullanılan standart tedavinin yeni bir tedavi şekliyle kıyaslanan randomize kontrollü çalışmalara katıldı. [23]  Böylece birçok kanserli çocuk için en iyi tedavi yöntemi bu gibi çalışmalara katılmayla seçildi.

Eğer böyle çalışmalara ulaşılamıyorsa,yeni ve test edilmemiş tedavilerin sonuçları en azından standart bir kayıt altına alınmalıdır.Mesela ,bir durumun tanısı için kullanılan laboratuar ya da diğer testler ve tedavinin etkilerini değerlendirmek için yapılacak testler bir kontrol listesinde toplanabilir.Klinik çalışmalarda olduğu gibi araştırma planı aynı zamanda bir veri tabanı oluşturabilir(bakınız bölüm 8).Bunu yaparken sonuçlar, bilgilerin tamamının test edilmemiş tedavileri alan her yerdeki hastaların yararına olabilecek şekilde katkıda bulunabilir.Hali hazırda toplumun ve hastaların yararı için bu bilgileri toplayabilecek sağlık IT sistemleri içinde büyük paralar ayrılmış durumdadır(bakınız ayrıca bölüm 11)

[The plan of investigation could also be registered in a database, as should happen for clinical trials. By doing this, the results can contribute to the body of knowledge for the benefit of the patients receiving the untested treatment and patients everywhere. Huge sums of money have already been invested in healthcare IT systems, which could readily be used to capture this information for the benefit of patients and of the public. [24] ]

[We discuss some of these – particularly the greater involvement of patients – elsewhere. Yet some prevailing attitudes, including systems of research regulation, actually discourage this risk-limiting approach.]

Eğer tedavilerin etkileri konusundaki belirsizlik daha etkili ve verimli ele alınacaksa bu konıuda değişiklikler olmak zorunda.Kitabın ilerleyen bölümlerinde bunların bazılarını tartışıyoruz-özellikle daha fazla hasta dahil edilerek-(Bakınız bölüm 11 ve 12).Ancak yukarıda değindiğimiz gibi burada vurgulamak istediğimiz belirli bir sorun var.Tedavinin etkinliği konusunda yeterli bilgi olmadığı zaman ,klinisyen sadece bu tedaviyi , değeri ve mümkün olan dezavantajları ile muntazam değerlendirerek bu konudaki bilgi arttırılabilir.Oysa araştırma
düzenleme sistemlerini de (bakınız bölüm 9) kapsayan hakim olan tutum ,aslında bu risk sınırlayıcı yaklaşımdan vazgeçirmek yönünde.
Bu sorun 30 yıl önce bir İngiliz çocuk doktorunun da canını sıktı.Hastalarına yeni bir tedavi uygulamak için onlardan izin almalıydı,hastalarının yarısına yeni tedaviyi uygulamak, diğer yarısına devam eden tedavilerini uygulayarak kontrol grubu olarak araştırmasına almak istiyordu.Hastaların hepsine standart bir tedavi olarak aynı reçeteyi yazmak istemedi. [25]

Bu mantıksız çifte standart hala tekrar ediliyor ve kendi tedavilerinin etkileri konusundaki belirsizlikleri azaltmaya çalışan klinisyenlerin cesaretini kırıyor.Bütün bunların genel etkisi ; sağlık profesyonellerinin hastalarını tedavi ederken deneyimlerinden elde ettikleri bilgiler onlar için caydırıcı olabilmesidir.
Amerikalı sosyolog Charles Bonk’un bir zamanlar dediği gibi”:Deneyimlerimizden öğrenmedikçe hiçbir şey yolunda gitmez.”Belirsizliği açıklayabilmek açıkça beceri ve belirli bir derecede doktorların bir bölümünde de tevazu ister.Bir çoğu , hiç kimsenin hangi tedavinin iyi olduğunu bilmediği bir klinik çalışmaya katılan katılımcılara durumu anlatmaya çalışırken huzursuz hisseder. Fakat halkın tutumu değişti.Tanrı rolünü oynayan kibirli doktorlara güven azaldı . İnsan olduklarını kabul etmekten utanmayan araştırmaya odaklı ,tedavi seçenekleri ve bu seçeneklerin ispatı için araştırmalara katılacak hastalara ihtiyacı olduğunu kabul eden doktorlara ihtiyacımız var. Bir çok klinisyen ve hasta için ana engel ,uygun testlerin özelliklerinin bilinmemesidir. Bu konu bir sonraki bölümde anlatılacaktır.(bakınız böüm 6)

[We need to focus on training doctors who are not ashamed to admit they are human and that they need the help and the participation of patients in research to provide more certainty about choices of treatments. The main stumbling block for many clinicians and patients is lack of familiarity with the features of fair tests of treatments, an issue we tackle next.]